無脳症(無頭蓋症)②無脳症とは?ブログを読みあさる日々~原因は何なのか~

こんにちは。この記事を見ていただいてありがとうございます。

気持ちが落ち着いてから書こうと思っていた、無脳症について少しずつ書いていこうと思います。

 

 

 

 

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2日後、総合病院へ行くことに

 

無脳症の疑いが分かるまでの前の記事はこちら。

 

 

産院で無脳症の疑いがあるといわれ、大きな病院で見てもらうことに。上の子の重症妊娠悪阻で入院した総合病院です。その時の担当医が2日後診察日だったので、その日を選びました。

とてもいい先生だったので、こんな不安なことを見てもらうにはあの先生だと安心だと思ったからです。U先生。若手ですが腕がいいといつも手術に引っ張りだこの先生です。

 

 

「U先生に会える」それはとてもうれしいことでした。きっと大丈夫。先生にも会えるし、何かの間違いよね。頭が小さいだけよね。これから大きくなるよね。そう自分に言い聞かせました。

 

 

 

 

 

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無脳症ってなに?どんな病気なの?

 

 

 

待合室に戻るとすぐにLINEで旦那に報告。そして紹介状を受け取り家に帰りました。

 

家に帰ってからはそりゃあもうネットでググるググる。「無脳症 ブログ」「無脳症 原因」とかめちゃくちゃ調べますよね。ググればググるほど、心配になっていくんです。なぜなら、もし無脳症なら生きれる可能性は少ない。という事しか書いてなかったのです。

 

 

今ここを見てくださっているあなたも、同じ状況なのでしょうか。もう確定診断されているのでしょうか。まだ「疑い」なのでしょうか。どちらにしてもつらい状況かなと思います。

わたしはその日たくさん調べて、3名ほどの無脳症児を出産した方のブログを見て、たくさん泣きました。旦那に見つからないように。まだ確定もしていないのに一人でとても不安になっていました。不安を口にするともっと不安になるので、そのころの私たち夫婦はあまり言葉を交わしていなかった気がします。

 

 

無脳症とは。なんなのか。

 

無脳症とは,両側大脳半球が欠損した状態である。 ときに脳の欠損部が奇形性の嚢胞性神経組織に置換され,これが外部に露出するか,皮膚で覆われていることがある。 脳幹および脊髄にも部分的な欠損ないし奇形がみられることがある。 死産となるか,生後数日または数週で死亡する。

出典:Wikipedia

 

もしそうだった場合、無事に生まれてきて無事に成長することは期待できないと。

 

どうしてそんなことになってしまっているんだろう。わたしのおにいちゃんも無脳症で死産だったので遺伝も関係するんだろうか。。。ていうか無脳症ってそんな頻繁にあるの?

そう思い、私は確率なんかも調べました。

 

 

なんと無脳症の確率は1000人に1人。え。そんな0.1%の確率に当たってしまったの。。。?厄年すぎない?(年齢がバレますが、大役の本厄です)滅多にならない症状という事を目の当たりにして、もっとつらくなりました。

しかしこれにはカラクリがあります。この確率の算定には全出産あたりという数字が使われています。つまり中絶した場合の無脳症児はこの0.1%に入っていないようなのです。ほう。中絶した子を合わせるとかなり高い確率になってくるのか。。。

 

 

 

ってどういうこと???

 

 

 

あまり意味が分かりませんでした。なんで中絶した子は数に含めないの???そう思いましたが、のちになんとなく意味が分かりました。なんとなく、今になってこのカラクリが理解できるようになってきました。

 

 

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大丈夫と思いたい。けど覚悟はしておかないと。

 

大丈夫大丈夫。「疑い」を告知された日、たくさん調べてたくさん泣きました。でも泣きつくしました。もしかしたら本当に無脳症なのかもしれないし、何かの間違いか漏れない。んー。きっと何かの間違いだよね。ちょっと頭が小さいだけ。きっと今から成長するんだ。そう思いました。

 

ちゃんと総合病院で調べてみないとわからないよね。きっと大丈夫。そう言い聞かせ、泣くのを辞めました。

 

でもちゃんと覚悟はしておかないと。もし”そう”だった時。中絶をしないといけないんだ。。この子とお別れしないといけないんだ。

 

あまりそういう事を考えたくはなかったですが、ちゃんと覚悟しておかないと。最悪のケースを想定して、受け入れる準備はしておかないと。そうして準備しておかないと、自分がつぶれてしまいそうな気がしました。

 

 

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運命の日。総合病院へ

 

 

運命の日。午前中、総合病院に行って、お昼からは仕事でした。職場に「病院に行くので遅れるかもしれない」という事は伝えておきました。主婦さんたちには内容も伝えてありました。

 

旦那は有給休暇を取ってくれ、一緒に病院に行きました。待合スペース待っている間ずっとドキドキともやもやが止まりません。「どうなんだろう」。。旦那とは他愛もない話をして気を紛らせ、気丈にふるまっていました。

 

名前を呼ばれU先生の診察室に。「お久しぶりです」とあいさつを交わしました。上の娘が生まれて1か月健診で会って以来。2年半ほどぶりの再会でした。久しぶりに会えるのはうれしいですが、きっかけがあまり前向きではありませんね。

 

内診室へ。内診台に上がり内診。

 

エコーの画像を見つめました。

 

 

「あ。なんか頭からもじゃもじゃしたものが出てる。。。」そう思いながら。

 

「これは。。。」

 

 

なんか覚悟しました。これは普通ではないな。。

 

他の先生も来てどうやら3人ほどの先生で確認している様子。

 

 

かなり長い内診が終わり、診察室へ。

 

 

「おそらく赤ちゃんは無頭蓋症です」

 

ん???今度は何????無頭蓋症???

 

 

いろんな同意書をもらいました。中絶一択でした。ブログで見た人の中には生むと決めて生んでたった何分か生きている赤ちゃんと過ごしたという人もいました。でも私たちに与えられた選択肢は、ほぼ中絶一択でした。

 

でもそれが良かったんだと思います。きっとあの時どっちにするか決めてくださいと私たちに選択肢を与えられたとしても、最終的には「中絶」を選んでいたでしょう。

 

その日は妊娠13週と4日でした。まだ胎動も感じていませんでした。胎動を感じ、今よりもっと長い間一緒に過ごしたら、今よりもっと受け入れられない。そう感じました。だから選択できなくてきっと幸せだったんだと思います。

 

祝日等がありスタッフが手薄になる可能性があるとのことで、入院は11月9日からという事になりました。11日後です。妙に長い。。。

 

入院して子宮口を開き、陣痛促進剤をいれ、普通のお産のように産む。そんな説明を受けました。調べていたので落ち着いて聞いていました。

 

 

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ふさぎ込んだら終わり

 

とてもじゃないですが、その後仕事に行く気にはなれず。そもそも行くにしても遅刻しそうだったので休みたいと職場に連絡を入れました。事情を知らない人が電話に出たので、代わりの人を探してほしいと言われました。

 

家に帰りながら。やっぱり仕事行こう。今日行かなかったらもう行かないかもしれない。ずっと休んでしまって、ずっと引きこもって、ふさぎ込んでしまう気がする。旦那も一緒にいる。二人でいたら二人して暗い空気になりそう。。。仕事行って気を紛らせよう。うん、仕事行こう。

 

そう思い、仕事に行くことにしました。(旦那には「今日は休んだら?」といわれましたが)

 

 

事情を知ってる主婦に説明すると泣きそうになりましたが、というか泣いちゃったんですが、仕事をしていて忘れられました。

行ってよかった。。。

 

そして、社会人と大学生のお子さんがいる主婦の方が同じ経験をしたとおしえてくれました。正直、こんな身近にもいるんだって思って心強かったです。そんな経験をしていたなんて今まで知らなかった。でも知れた。痛みを分け合ってくれるという人がいるという事で少し安心できるというか。。。そんな経験をした人でも乗り越えてちゃんと生きてる。大丈夫。時間はかかるかもしれないけど、私も立ち直れる。そう思いました。

 

↓入院するときにどんなものがあるといいか紹介しています。必要な方はぜひご覧ください(^^)

 

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